Родители детей с фенилкетонурией вышли на пикет в Новосибирске. Они хотели обратить внимание властей на свои проблемы.
В Новосибирске восемь матерей детей, больных фенилкетонурией, провели пикет. Их требования — продлить выплаты по инвалидности этим детям до 18 лет и обеспечить лечение в больницах.
Фенилкетонурия — редкое генетическое заболевание, в организме не расщепляется аминокислота, поэтому больнице должны употреблять специальные продукты с низким содержанием белка. Они стоят очень дорого. Например, хлеб — 320 рублей, а 400 граммов сухого молока – 780 рублей.
При этом выплаты и льготы по инвалидности детям, больным фенилкетонурией, снимают в 14 лет. Родители требуют от властей продлить инвалидность их детям до 18 лет, чтобы они могли купить им специальное питание, пишет «Сибкрай«.
