Когда маленькой Екатерине исполнилось 9 месяцев, врачи подтвердили страшный диагноз – болезнь Помпе. В Новосибирске она это впервые. Это генетическое наследственное заболевание, которое вызывает сердечно-легочную недостаточность. Когда происходит нарушение в работе этих систем, ребенок умирает. По словам мамы малышки, до пяти месяцев ребенок развивался нормально. После этого прекратился набор веса – сегодня 10-месячная девочка весит всего 5200 граммов при росте 67 см.
— Дочка очень худенькая, мышц практически нет, ручки, ножки тоненькие, — рассказывает о девочке ее мама Ольга. – Мозг при этом не страдает – повреждаются только мышцы.
Для лечения девочке срочно требуется дорогостоящий препарат. Однако в России его просто нет. По этому вопросу уже состоялось несколько консилиумов. И от того, как быстро сработают чиновники в здравоохранении, напрямую зависит получение лекарства.
— В министерство Москвы уже отправлены наши документы, — говорит Ольга. – На данный момент все зависит от действий столичных чиновников.
Доктора первой клинической детской больницы, где сейчас находится девочка, делают все возможно для спасения жизни ребенка. Однако все надежды возлагаются на американский препарат, который позволит стабилизировать и улучшить состояние маленькой сибирячки.
Родители малышки решили привлечь внимание общественности и «подстегнуть» чиновников к решительным действиям. Для этого сегодня они организовали автопробег. Колонна машин, украшенных розовыми лентами, проехала по улицам города.
— Мы хотели попросили всех автолюбителей, неравнодушных к судьбе нашего ребенка и к жизни человека вообще, поддержать эту идею, — делится Ольга. — Возможно, эта акция поможет поддержать нашу малютку, чтобы она держалась, боролась за жизнь.
Если и вам небезразлична судьба маленькой Кати, поддержите ее и ее родителей. Странички можно найти в социальных сетях.