Суд в Новосибирской области по иску прокуратуры обязал региональное министерство здравоохранения пожизненно обеспечить бесплатным лекарством ребенка-инвалида, страдающего редким генетическим заболеванием — болезнью Хантера, сообщила в среду Генпрокуратура.
Прокурорская проверка установила, что местные и региональные чиновники незаконно отказали шестилетнему ребенку, страдающему болезнью Хантера, в медицинской помощи, «необоснованно ссылаясь на отсутствие в бюджете средств для этой цели», говорится в сообщении ГП.
При этом мать больного ребенка не в состоянии самостоятельно купить необходимое лекарство «Элапраза», годовой курс которого превышает 10 миллионов рублей.
Суд удовлетворил исковые требования прокурора и обязал министерство пожизненно обеспечить мальчика необходимым лекарством. Исполнение судебного решения контролируется прокуратурой.
Вместе с тем, судебное разбирательство по аналогичной ситуации продолжается до сих пор в Санкт-Петербурге. Мама 13-летнего Юры Веселова, чья история вызвала большой общественный резонанс, обратилась за помощью к городским властям, поскольку не может купить для сына препарат «Элапраза», годовой курс лечения которым тогда был оценен в 30 миллионов рублей.
Ранее петербургские чиновники отказались закупать препарат, объясняя это нехваткой средств в бюджете региона. Городская прокуратура обратилась в суд и потребовала обеспечить ребенка лекарством.
Мукополисахаридоз второго типа, или болезнь Хантера, возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды. Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы. По данным благотворительной организации «Хантер-синдром», в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек.
«Элапраза» — единственное на данный момент в мире медикаментозное средство, которое помогает больным с синдромом Хантера — в России не входит в список лекарств, закупку которых субсидирует федеральный бюджет. Поэтому вопрос о лечении приходится решать на уровне регионов. Ряд субъектов РФ, в частности, те, чей бюджет значительно меньше петербургского, обеспечивает льготников этим препаратом.