Пожалуйста подождите

Про опыт, печень и трансплантации

03 сентября 17:34
Рейтинг +00 - +    Эмоции
комментариев: 1
Опыт - это такая штука, которая приходит уже тогда, когда он не нужен. Сейчас мы смотрим на то, что мы делали месяц назад, и задаемся вопросом: почему месяц назад мы не делали то, что делаем сейчас? Месяц назад мы, как слепые котята, тыкались во все, что только можно. Сейчас, в принципе, занимаемся примерно тем же самым, только тыкаемся, вроде бы, более осознанно.

Итак, некоторый мой (точнее, наш: мамы, брата и мой) опыт, чтобы потом кому-то, не дай Бог, еще не было мучительно больно.

1. Цирроз печени. Это далеко не только у алкоголиков. И далеко не только у тех, кто болел гепатитом. Цирроз может появиться и "вдруг", когда, казалось бы, все нормально. И при циррозе далеко не всегда болит печень (точнее, она даже скорее не болит: в печени нервных окончаний нет). Иногда при циррозе нет отвращения в жирной пище. Иногда при циррозе печень не увеличивается. Иногда при циррозе нет кожного зуда. И иногда цирроз даже не видно на УЗИ. Еще при циррозе могут кровоточить десны и появляться синяки без причин. Да, и при циррозе трансминазы и биллирубин увеличиваются не в астрономическое число раз, а в 2-3. Смотришь на анализ, и думаешь: "А ведь не все так плохо, так?" И на самом деле, именно этот "неплохой" анализ и показывает, что надо срочно бежать к врачу. Из чего совет: сдавайте периодически кровь на всякие разные показатели, и после врача и сами смотрите, что означает то или иное отклонение от нормы. И на гепатиты тоже периодически кровь сдавайте: они тоже могут протекать бессимптомно.
Из опыта: признаки проблем с печенью это не только повышенные АСТ, АЛТ и биллирубин, но еще и низкие тромбоциты и низкие лейкоциты.

2. Пересадка органа. Это РЕАЛЬНО. Их делают редко. Шансы дождаться органа невелики, но эти шансы есть. И каждый гражданин России имеет на эту операцию право. Причем на бесплатную операцию. Что пересаживают в России (из того, что я нашла): сердце (Москва, Новосибирск, готовятся в Петербурге), почки (много где), печень (Москва, Петербург, готовятся в Новосибирске, по слухам единичные операции были в Екатеринбурге и Самаре), поджелудочная железа (Москва), легкие (всего 2 успешные операции: одна в Москве, одна в Петербурге), что-то пишут еще и про кишечник. Может быть, пересаживают еще что-то и еще где-то. Моя инфа ограничена.

3. Родственное донорство есть при трансплантации печени (берут долю, потом печень у донора и реципиента вырастает до нормальных размеров) и при трансплантации почек (берут одну почку). При этом почка - довольно капризный орган в плане антител. Операция по пересадке печени технически сложнее, но там надо только совпадение по группе крови, размерам органа и отсутствию противопоказаний. В этом случае с печенью проще, она благодарнее.

4. Печень пересаживают в Петербурге в пос. Песочный в РНЦРХТ (www.crirr.ru), в Москве в Склифе, в ФНЦ им Шумакова (www.transpl.ru) и в РНЦХ РАМН (www.med.ru/medcent/nrsc/). Жителям этих городов попасть на консультацию к хирургу в соответствующий центр довольно просто. Жителям других городов прийдется пособирать справки. Хотя иногда платно принимают и безо всяких направлений и разрешений.

5. Далеко не всегда даже профильные специалисты знают, где и на каких условиях делаются трансплантации. Если врач говорит, что для трансплантации уже поздно/еще рано/куча противопоказаний, идите к другому врачу. И пока хирург-трансплантолог не скажет, что они не будут пересаживать, не надо останавливаться. Сами гуглите противопоказания, сами гуглите условия пересадки, сравнивайте с медицинской картой. А если хирург говорит, что он не возьмется, попробуйте другого хирурга. Пример: нам один гастроэнтеролог сказала, что маму не будут оперировать, потому что ей уже 55 лет, и у нее везде вода. Почему она была не права: 1. у многих тяжелых печеночных больных много где вода, и откачивание асцита даже идет отдельным подготовительным пунктом в ходе операции трансплантации 2. Относительным противопоказанием является по разным источникам возраст 55/60/65 лет. Конечно, возраст добавляет рисков, и наличие воды тоже, но это не значит, что из-за этого ее возьмется оперировать только ведущий мировой светило! Короче, эти два пункта хирургов, с которыми мы разговаривали, не смутили.

6. Далеко не всегда врачи знают о том, что трансплантации вообще делают! То есть они даже не рассматривают это как вариант! В одной больнице нам сказали, что "операций по пересадке печени ведь вообще всего штуки три сделали"... Для справки: их делают с 1960х, в мире счет идет на тысячи, если не на десятки тысяч, в России счет идет на сотни. Из этого следствие: если что-то отказывает, спрашивайте про трансплантацию сами, и гуглите, гуглите, гуглите!

7. Раз врачи не знают, что операция возможна, они и не знают, какие документы надо для этого оформлять. Следовательно, прийдется много куда звонить, и много чего объяснять врачам.

8. При трансплантации тоже есть момент, когда уже поздно что-то пересаживать, когда даже это уже не поможет, когда другие органы тоже уже отказывают. Поэтому не стоит думать, что на трансплантацию везут только из реанимации людей, утыканных трубками. Даже наоборот. Чем менее запущена болезнь на "безвозвратной" стадии, тем больше шансов на успешный исход операции. Отсюда следствие: если что-то не просто начало отказывать, а начало конкретно отказывать, но вроде как человек чувствует себя неплохо, бегает, работает и прочее, надо все равно уточнить, не надо ли пересаживать орган. Потом погуглить, посмотреть свою мед карту, и на всякий случай спросить еще одного врача. На совсем всякий случай стоит так же записаться на прием к хирургу-трансплантологу, и пусть он скажет, не пара ли вставать в очередь. Ведь та же очередь может не на один год затянуться. Например, про пересадку печени стоит задуматься, когда появился асцит. Не тот, который прокалывают, а вообще, когда он первый появился.

Собственно, из очевидных мыслей пока все. Мама пока дома, состояние тяжелое, но мы ждем, пишем письма, звоним разным людям, встречаемся с врачами, и очень сильно надеемся.

Берегите себя, не теряйте время, и следите за своим здоровьем!










комментарии

К первому непрочитанному